Madame L.

Mme L. bénévole depuis peu au sein de notre association, nous expose les motivations l’ayant amenée à s’investir au sein de l’AFG.

Qu’est-ce qui vous a donné l’envie d’adhérer à l’AFG ?

Le besoin de m’investir auprès des autres était prégnant chez moi et j’en avais envie depuis des années. Mes enfants sont grands et je voulais me tourner vers les autres, donner de mon temps et de mon énergie.

L’année dernière, l’ophtalmologiste que j’ai consulté pour des problèmes de lunettes m’a appris que j’étais atteinte d’un glaucome et m’a, dans la foulée, annoncé que je deviendrai aveugle. Cela a été plus que violent et d’autant plus terrible que ma mère était atteinte d’un glaucome et a fini sa vie aveugle et sourde, coupée ainsi du monde extérieur. Un ami atteint de DMLA m’a encouragée alors à me tourner vers l’AFG. J’ai appelé le relais patient et le contact est aussitôt bien passé.

Ce que je trouve très réconfortant, c’est de ne plus me sentir seule avec ma pathologie. On échange, on s’écoute et on se donne des tuyaux, des petits trucs de la vie de tous les jours. Je sais qu’il n’existe pas encore de soins curatifs, mais les traitements préventifs comme les collyres ou les interventions chirurgicales peuvent contenir et retarder la maladie. On apprend que le suivi régulier est primordial. L’avantage d’adhérer à l’AFG est que je peux avoir accès à des informations vérifiées et à jour sur la maladie, ainsi qu’être tenue au courant des dernières avancées médicales et technologiques en la matière. Cela donne une lueur d’espoir.

Enfin, quitte à m’investir auprès d’une association (je pensais initialement vis-à-vis de ma maman le faire auprès des aveugles), autant m’investir auprès d’une association dont je partage les valeurs et malheureusement les mêmes maux.

Y-a-t-il d’autres motifs à votre engagement ?

Il est toujours utile et profitable d’échanger avec des personnes ayant les mêmes difficultés que vous. Même si chaque cas est spécifique, il y a des points communs, on se comprend plus facilement car chacun, nous devons nous adapter aux effets secondaires. Pour ma part, c’est le traitement que je trouve invasif et la fatigue. Enfin, comme beaucoup de gens, je travaille sur informatique et l’ordinateur me procure une sensation de brûlure au niveau des yeux et rajoute de la fatigue oculaire. Enfin, c’est une maladie anxiogène, une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Ensemble, on se soutient et on se donne les moyens de faire face.

Comment vous investissez-vous au sein de l’association ?

C’est une maladie totalement méconnue dont on ne parle pas dans les médias. Aussi, je participe à tenir des permanences mensuelles à l’entrée d’urgences ophtalmiques dans un hôpital d’une grande agglomération française afin de sensibiliser et renseigner sur une pathologie dont la moitié des personnes l’ayant l’ignore. J’ai demandé à mes enfants de se faire tester car cela reste une maladie génétique, qui de plus est sournoise car elle est bien souvent exempte de signes annonciateurs. C’est pourquoi lors de mon temps libre, il m’importe de m’investir pour une cause en laquelle je crois tout en étant utile aux autres. J’ai espoir d’aider à faire avancer les choses.

Un dernier mot ?

Le site de l’AFG regorge d’actualités intéressantes et fourmille de conseils pratiques. Sa nouvelle version – qui doit bientôt être mise en ligne- sera d’ailleurs beaucoup plus conviviale, dynamique et accessible aux personnes ayant des difficultés à lire sur écran.

J’apprécie particulièrement les conférences données par des spécialistes où j’apprends toujours énormément, les lettres mensuelles et les bulletins trimestriels envoyés aux adhérents qui permettent d’être tenu(e) au courant des nouveautés et s’avèrent également précieux pour tout ce qui relève de l’hygiène de vie.

Enfin, il y a des ateliers de paroles très prisés semble-t-il par les habitués. Je vais bientôt y participer et j’en suis ravie. Le maître mot, c’est de ne pas rester isolé(e).