Anne : L’effet « star trek »généré par mon glaucome.

J’ai 58 ans et le glaucome a été découvert à 57 ans. J’étais suivie en ophtalmologie pour la presbytie. La pression intraoculaire était normale et durant les 3 années qui ont précédé le diagnostic de glaucome je n’avais plus eu d’OCT. Du fait que j’étais préoccupée par un accident assez grave, j’ai un peu négligé sur ce point là.Mon cristallin a été remplacé par des implants plus petits qui empêchent ainsi de fermer l’angle iridocornéen, j’ai eu une iridotomie et une trabéculoplastie. J’ai découvert mon glaucome il y a un peu plus d’un an, en février de l’année dernière. J’avais quelques troubles de la vue qui n’avaient rien à voir avec le glaucome qui m’ont amenée à consulter. Aux urgences ophtalmiques j’avais 30 de pression intraoculaire, ce qui a donné lieu à réaliser un OCT montrant que le nerf optique était déjà bien abîmé.

C’était un peu compliqué psychologiquement, j’étais un peu perdue, je ne savais pas ce que c’était le glaucome et je ne savais pas vers qui me tourner, l’ophtalmologue n’avait pas le temps. Son assistant voulait me rassurer en disant des non sens, mais cela ne me rassurait pas du tout. C’est l’orthoptiste qui a pris le temps de m’expliquer ainsi que la référente basse vision de ma ville. Elle a pu m’aider dans le choix des filtres de couleur pour moins fatiguer. Voilà le début de la maladie qui était un peu compliqué.

Vous travaillez toujours ?

Je suis enseignante en mathématiques, mais à ce jour je suis en disponibilité. J’ai enseigné pendant 15 ans. Suite à la découverte du glaucome je ne me sentais plus en mesure d’animer une classe. J’étais facilement éblouie, j’avais des gênes visuelles, je ne voyais pas bien les élèves qui sont sur les côtés, je ne voyais pas bien en bas. Je ne me sentais pas assez sûre pour animer une classe de 30 élèves. Je continue à enseigner à de petits groupes, et à la rentrée de septembre je vais enseigner à des élèves qui ont une phobie scolaire, dans un micro-collège. Ce sont de petits groupes afin de pouvoir bien encadrer les élèves. Ils ont des journées de 5 heures au lieu de 7, pas de cours le mercredi et ils sont au maximum 8 par classe. Par ailleurs, j’enseigne à « l’école à l’hôpital » en cours individuels en tant que bénévole. Pour avoir une rémunération je vais enseigner aussi en cours particuliers à des enfants handicapés, de type dys, TSA (trouble du spectre de l’autisme ), TDA (trouble du déficit de l’attention), tous les troubles qui rendent difficile le collège.

Quelles sont les stratégies mises en place pour gérer la classe ?

J’ai prévenu les élèves de mes gênes en leurs demandant de sortir leurs sacs des allées pour éviter que je ne trébuche. Je leur avais demandé d’être plus présent au tableau, pour pouvoir me mettre en fond de classe et fermer un peu les yeux. Car le collyre que je prenais, un bétabloquant, je ne le supportais pas. Je les faisais participer un peu plus pour avoir des temps de pause en fermant les yeux. Très souvent du côté droit lorsque les élèves levaient la main, je ne voyais pas qu’ils voulaient prendre la parole. Je leurs avais demandé d’insister oralement pour pouvoir prendre la parole.

Dans la vie quotidienne comment cela se passe ?

Je conduis toujours mais sur de petites distances, c’est une conduite fatigante car il faut être très vigilante en particulier aux passages cloutés avec des piétons, ou sur les ronds-points quand les voitures arrivent très vite. Ce qui me gène c’est ce qu’on appelle l’effet « star trek » c’est-à-dire tout ce qui approche par le côté, on ne le perçoit pas pendant assez longtemps et quand on le voit, on a l’impression qu’il arrive de nulle part, et c’est cela que je crains le plus quand je conduis. A la tombée de la nuit, je suis très rapidement éblouie, ce qui nécessite des lunettes avec des filtres et celui qui me convient est jaune clair.

Ce qui est compliqué c’est comment expliquer aux non glaucomateux nos difficultés ?

Beaucoup de gens considèrent qu’on en fait trop, comme mon mari et d’autres personnes qui me considèrent comme une hypochondriaque, que je donne trop d’importance à ma maladie. « J’ai une bonne acuité visuelle donc de quoi je me plains ». Ils ne se rendent pas compte des difficultés de percevoir le relief, d’apprécier les vitesses, de notre sensibilité aux lumières et parfois cette sensibilité est accentuée par les collyres qui rendent l’œil plus irritable. Sur le téléphone, j’ai mis un écran noir pour avoir un fort contraste et une lampe de bureau où on peut régler la température de couleur qui pour moi est dans le jaune comme les lunettes.

Comment avez-vous connu l’AFG ?

Lors du diagnostic du glaucome, j’ai cherché des informations sur internet, on trouvait de tout. Sur le site de l’AFG c’est d’abord informatif. Ensuite je me suis permise d’appeler le numéro de contact du relais patient indiqué pour ma région. Il a pris le temps de m’expliquer comment la maladie pouvait évoluer, quelle aide trouver, c’était apaisant. Suite à cela j’ai adhéré à l’association. Ce que je trouve très bien c’est la possibilité que nous donne l’association de nous mettre en relation avec des personnes qui ont les mêmes soucis , ce qui m’a été très utile car nous avons pu partager ou relativiser certaines choses avec d’autres patients enseignants. L’association est très précieuse, car d’une part les ophtalmologues n’ont pas le temps d’informer sur les questions relatives à la gestion du quotidien, et d’autre part on se comprend mieux entre patients.