Madame B.

« Le Glaucome ne contrôle pas ma vie. A son égard, j’adopte une attitude proactive ».

C’est à l’âge de dix-huit mois que mon glaucome a été diagnostiqué. Je pleurais beaucoup et montrais une intolérance à la lumière. Mes parents ont alors consulté des spécialistes et mon œil gauche a fait l’objet d’une trabéculectomie, le droit n’ayant, lui, aucun symptôme. Après cette intervention, bien que mon champ visuel ait été légèrement atteint, j’ai vécu tout à fait normalement sans traitement et ce, jusqu’à l’âge de 33 ans.

En février 2020, je me suis mise à souffrir subitement de maux de tête et le travail sur écran me fatiguait énormément. Par ailleurs, il s’agissait d’un moment de mon existence où, professionnellement, j’avais une forte pression, en sus de trajets en voiture qui commençaient à me peser. Je tirais quelque peu sur la corde. De surcroît, je me faisais traiter pour une bronchite et de la cortisone m’avait été prescrite pour remédier à mes difficultés respiratoires. Au bout d’un certain temps, lassée d’être gênée par les éclairages que je trouvais trop forts et mes migraines lancinantes, je me suis rendue aux urgences, puis ai pris rendez-vous chez mon ophtalmologue. Mon œil préalablement opéré indiquait une tension à 35. Tout de suite, des collyres m’ont été donnés afin que ma tension baisse. Depuis, je m’administre un traitement quotidien et tout est redevenu visuellement comme avant.

C’est à cette période qu’en effectuant des recherches sur internet, j’ai découvert l’existence de l’Association Française du Glaucome (AFG). Je me posais une foultitude de questions auxquelles les spécialistes qui me suivaient, ne disposaient pas forcément de temps pour y répondre. Via les échanges avec les membres bénévoles de l’AFG ou la lecture des onglets du site internet, j’ai trouvé des réponses à mes interrogations. Et même plus.

L’irruption de la maladie a changé mon regard sur l’existence et mon hygiène de vie.

Tous les conseils glanés dans les différents onglets du site de l’association me sont aujourd’hui précieux pour « faire avec » ma pathologie. Cependant, la sérénité que j’ai retrouvée aujourd’hui n’est pas tombée du ciel. Accepter d’avoir une épée de Damoclès sur la tête quant au devenir de ma vue a été le fruit d’un travail conséquent sur moi-même. Un temps, je me suis faite accompagnée par une sophrologue afin d’évacuer mes tensions et surtout apprendre à relativiser. J’estime désormais que l’ennemi potentiel que représentait mon glaucome, est dorénavant devenu mon meilleur ami. Il ne me définit pas. Il m’invite juste à adopter un rythme de vie plus sain. Je mange beaucoup plus d’aliments bio, de légumes verts et de carottes. Par ailleurs, j’écoute davantage les besoins de mon corps. Quand mes yeux fatiguent à force de sollicitation, je prends le temps de faire des pauses. Le préventif ne me pèse pas. Porter des lunettes de soleil à l’extérieur, tout comme le réflexe de baisser la luminosité de mon écran d’ordinateur afin de mieux en supporter l’éclairage ; tout cela appartient à une routine bien huilée.

Cette pathologie m’a, par ailleurs, ouvert les yeux sur l’impérieuse nécessité de vivre l’instant présent. Je vis désormais davantage, les quatre minutes que je prends chaque jour pour mettre mes gouttes de collyres tiennent du rituel tout à fait intégré. Je me fais suivre régulièrement afin d’assurer une surveillance optimale. Tout va bien.

Mon expérience pouvant aider les parents ayant des enfants atteints comme moi très tôt de glaucome congénital, je me suis spontanément portée volontaire pour les écouter au besoin. Ayant vécu et parler avec ma famille de ce qui m’est arrivé, je pense que je serai à même de les aider à comprendre de l’intérieur les difficultés qu’ils rencontrent, comme leur prodiguer quelques conseils pratiques, sans bien évidemment me substituer aux spécialistes. Chacun son rôle.

Propos recueillis et rédigés par Véronique Riffault, adhérente à l’AFG