Daiana : L’amour et la haine avec le glaucome !

Je m’appelle Daiane, j’ai 43 ans, je suis brésilienne et je vis en France depuis 12 ans.
Mon histoire avec le glaucome a débuté en 2018 lorsque j’étais enceinte de 5 mois de mon dernier enfant. J’ai pris rendez-vous chez l’ophtalmologue de mon fils pour une simple consultation de routine, je ne portais pas de lunettes, ma vue me semblait excellente et de toute façon j’emmenais mon fils tous les ans pour une consultation, car lui en revanche est très myope. J’apprends à ce moment-là que mon œil droit a une tension de 32 mmHg et le gauche 30 mmHg. Je suis très surprise par cette découverte, dans ma famille personne n’a ce problème. Je me suis dit peut-être que c’est quelque chose de passager due à la grossesse ? L’ophtalmologue me fait d’autres examens, me propose un OCT dans 3 mois et me dit de ne pas m’inquiéter, qu’il ne peut pas me donner des gouttes pour les yeux en raison de mon état et que de toute façon on va se revoir dans 3 mois. Par la suite, j’ai eu d’autres problèmes en lien avec ma grossesse et au moment du rendez-vous pour l’ OCT j’étais hospitalisée. Au cours de cette hospitalisation j’ai reçu des injections de cortisone pour aider à la maturation des poumons de mon bébé car je risquais un accouchement prématuré. Plus tard, j’ai appris que la cortisone peut faire augmenter la tension oculaire. Je me suis préoccupée à nouveau de mes yeux après mon accouchement, une fois que mon bébé était sain et sauf dans mes bras. Environ un mois après l’accouchement j’ai eu ce fatidique rendez-vous avec l’ophtalmologue qui a changé ma vie pour toujours. La tension oculaire à droite, ne pouvait même pas être prise tellement elle était élevée. Il me fait passer immédiatement un OCT et un champ visuel. Mon œil droit était très abîmé, le gauche était sauvé à temps.
Ce fût un choc pour moi. Comment ça GLAUCOME ? Pour moi c’était une maladie de vieux.
Je me posais une foule de questions :
Comment j’allais m’occuper de mes enfants si je devenais aveugle ?
Est-ce-que mon époux va me quitter ?
Vais-je perdre mon emploi ?
J’imaginais des affreuses réponses à mes questions. Je me suis piégée moi-même dans un tourbillon de pensées négatives concernant le futur. La peur et l’angoisse dominaient mon quotidien. La tension a droite est devenue incontrôlable même avec le traitement maximal par collyres.
Je me suis fait opérer au 15/20 d’une sclérectomie profonde non perforante avec reprise chirurgicale un mois après car la bulle de filtration a cicatrisé trop rapidement.
Le compte rendu opératoire indique un GPAO sévère à droite, débutant à gauche. La tension s’est stabilisée à droite. L’œil gauche est traité par collyres et par laser SLT.
Au mois de mars 2023, j’ai eu une grosse poussée de tension à gauche, j’avais très mal, j’étais éblouie à la moindre lumière, c’était mon nerf optique qui a crié au secours. Je me rends aux urgences ma tension à gauche est à 50 mmHg. Eh oui, il n’y a pas d’erreur de frappe, c’est bien 50 qui s’affiche au tonomètre. Je me suis fait hospitalisée le même jour, il faut m’opérer rapidement.
J’ai bénéficié également d’une sclérectomie profonde non perforante à gauche sans complication.
A mon dernier rendez-vous en novembre 2024 la tension à gauche était de 18 mmHg, je n’ai plus de collyres, le champ visuel est normal, l’OCT montre une légère perte des fibres nerveuses due à la grosse poussée de tension. A droite, j’ai une trithérapie, la tension remonte légèrement à 20 mmHg, j’aurais peut être un laser si la tension remonte encore. J’ai une atteinte sévère du champ visuel, je vois comme dans un petit trou de serrure.
Je remercie l’ophtalmologue qui me suit et qui m’a opérée à chaque fois. Elle m’a conseillée et elle a répondu à toutes mes questions. Grâce à son travail, je vois encore.

En ce qui concerne le travail 
Actuellement, je suis en reconversion professionnelle, j’étais esthéticienne.
Je suis en formation pour devenir aide-soignante. Je souhaite travailler en santé mentale et/ ou avec le handicap et pouvoir aider les autres.

Comment se passe votre formation d’aide soignante, est-ce que le glaucome présente des difficultés ?
Je suis un peu gênée par la lumière, éblouissement du tableau et la fatigue accentue cet éblouissement, mais j’arrive à gérer.

Comment vivez-vous votre maladie aujourd’hui ?
Je me suis formée en hypnose, je pratique la méditation, je fais du sport. Ce sont les outils que j’ai trouvés pour mieux gérer le stress. Je vis au jour le jour.
Cette maladie, elle m’a tellement blessée, elle m’a mise à terre. Cette maladie, elle m’a tellement appris des choses sur moi-même, choses que j’ignorais jusqu’à alors. J’ai vécu l’amour et la haine avec le glaucome.
Fichue maladie, sacré professeur !
Dans tous le sens du terme, le glaucome a effectivement changé mon regard.