Jean-Marc

Nous souhaitons vous faire découvrir les témoignages de personnes atteintes de glaucome et vous faire partager leur quotidien. Nous vous dévoilons aujourd’hui le témoignage de Jean-Marc, atteint de la maladie depuis sa naissance.

Comment vous a-t-on découvert votre glaucome ?

« Je suis né avec un glaucome bilatéral »

J-M : « Je suis né avec un glaucome bilatéral. J’ai subi une première intervention à l’âge de 3 mois à l’Hôtel Dieu de Paris, qui a raté, puis une deuxième sur le second œil qui a réussi. L’ophtalmologiste qui m’a opéré du second œil m’a suivi jusqu’à l’âge de 12 ans et c’est là qu’il m’a annoncé qu’il ne pouvait plus rien faire pour moi. Mais peut être qu’éventuellement plus tard il y aurait quelque chose à faire. Quelques années plus tard, j’ai décidé de m’orienter vers des ophtalmologistes plus proches de chez moi, à Nantes. Ils ont d’abord essayé de me traiter à l’aide de gouttes pendant 1 ou 2 ans. Et comme le traitement ne marchait pas, ils m’ont dit qu’il fallait opérer d’urgence. Après cette première intervention, j’ai dû en subir une deuxième à la suite de laquelle j’ai eu des complications post-opératoires, dont un œdème. Après la tension oculaire est remontée quasiment aussi haute et il y a eu une dégradation du champ visuel périphérique. J’ai ensuite eu une troisième intervention qui n’a pas marché et ma vue a baissé très rapidement. Après cela j’ai dû me débrouiller. Je n’ai ni été encadré, ni été aidé par les ophtalmologistes. J’ai perdu la vue en 2012. »

Comment vit-on au quotidien avec un glaucome ?

« On bricole »

J-M : « Les neuf dernières années, j’avais un style de vie sympathique, même si ma vue n’était pas très bonne ! J’affinais par l’écoute. J’étais autonome. Puis ma vue a commencé à baisser, jusqu’à la cécité. Il a donc fallu que je m’habitue à d’autres sensations, pour distinguer les gens et les choses du quotidien. La perte totale de la vue a été très dure. Je me suis senti isolée, car je n’ai ni femme, ni enfant. Je ne sors pas encore seul dehors. Grâce au groupe de parole de l’hôpital dans lequel j’ai appris à me servir de la canne blanche, je me suis senti plus en sécurité et je suis devenu plus entreprenant ! J’ai imaginé des astuces pour relier 2 chaussettes entre elles. Quand j’ai deux boîtes de conserve du même format et qui contiennent des aliments différents, je déchire une des deux étiquettes, et cela me permet d’identifier s’il s’agit des raviolis ou de la salade de fruit ! On bricole ! »

Qu’est-ce qui vous a permis d’aller de l’avant ?

« Les générations et les pathologies peuvent se mélanger »

J-M : « J’ai intégré un groupe de parole, grâce à l’hôpital de jour dans lequel j’ai appris à me servir de la canne blanche et à assurer un maximum de sécurité. On partageait nos problèmes et on se rendait compte que d’autres n’avaient pas que des problèmes de vue. Cela m’a permis de relativiser! J’ai pu aussi donner de l’espoir à d’autres. Ces rencontres ont été très instructives. Quand cela s’est arrêté, j’ai échangé mon numéro de portable avec certains. Je suis surtout resté en contact avec une personne sympa qui a 82 ans ! Je la suivais et elle me guidait. Les générations et les pathologies peuvent se mélanger ! »

Su les 8 personnes du groupe, 2 avaient un glaucome, dont moi. L’autre personne était en phase terminale de glaucome. J’ai pu lui expliquer ce qui allait se passer par la suite. Cela lui a permis de se dire qu’il fallait qu’il anticipe le futur et qu’il commence à mettre en pratique certaines choses. Il m’a répondu qu’il n’accepterait tout de même pas la cécité mais que ça lui permettrait de vivre « un tout petit peu mieux les choses ».

J’aurais aimé que l’on m’explique ce qui allait arriver car j’aurai pu m’y « préparer ».

Propos recueillis par Julia Gacs (UNADEV)