« Mon glaucome et moi » : le témoignage de monsieur K

Nous souhaitons vous faire découvrir les témoignages de personnes atteintes de glaucome et vous faire partager leur expérience. Nous vous relayons aujourd’hui le témoignage de monsieur K, atteint de la maladie depuis son adolescence.

De quel type de glaucome souffrez-vous et depuis combien de temps ?

C’est vers l’âge de 15 ans en 1985, que sont apparus les premiers signes à type de gêne visuelle essentiellement de l’œil gauche. A l’école, je voyais le tableau flou par moment quand je fermais l’œil droit.

La consultation chez l’ophtalmologiste n’a rien révélé d’anormal et mon acuité visuelle était bonne à 10/10 aux deux yeux. Il me conseilla donc le port de lunettes de repos pour lire.

Au lycée, la situation s’empira (je n’arrivais plus à lire correctement avec mon œil gauche) et je pris donc la décision d’aller consulter seul à l’hôpital où je ne fus pas pris au sérieux car l’examen ordinaire qu’on me fit faire ne révéla rien de particulier !

Les années passèrent, j’obtins mon baccalauréat et commença mes études à l’université sans que rien s’arrange du côté de mes yeux. Les différentes consultations montraient toujours une bonne acuité visuelle de 10/10 aux deux yeux. 

 En 1993, un ami à qui j’expliquais mon inquiétude par rapport à mes problèmes de vue, en parla à des amis en stage en ophtalmologie qui décidèrent de vérifier la tension de mes yeux.  Compte-tenu du résultat, ils décidèrent d’en parler à leur chef de stage. Là, le diagnostic fût posé et on me dit que je souffrais d’un glaucome juvénile grave de 2 yeux, ayant déjà entraîné la destruction importante du nerf optique gauche et droit d’après le fond d’œil et le champ visuel. Mais l’acuité visuel restait à 10/10 aux 2 yeux.

Il me fût alors prescrit un traitement médical, avec plusieurs ajustements ultérieurs différents. En 1994, le traitement médical ne répondait plus, d’où ma première opération.

Comment avez-vous réagi à l’annonce du diagnostic et connaissiez-vous la maladie du glaucome auparavant ?

Le diagnostic fût celui d’un glaucome juvénile grave et on m’annonça qu’il fallait penser à la chirurgie… Je reçus cette annonce de manière brutale et ce fût l’effondrement total. En effet, en plein cursus universitaire, je me posais la question de mon avenir professionnel et renoncer à certaines carrières.

Toutefois, j’ai pu me ressaisir et poursuivi ma vie quasi normalement avec un suivi médical au long cours.

Je ne connaissais pas cette maladie auparavant. Après sa découverte, j’appris à faire sa connaissance par une recherche personnelle de documentation. C’est donc une maladie résultant de l’augmentation de la pression ou tension dans l’œil appelé tonus, entrainant une destruction progressive du nerf optique et pouvant aboutir à la cécité.

Pourquoi avoir adhéré à l’AFG ?

Le glaucome est une maladie chronique et malgré un suivi régulier (2 à 3 contrôles par an) pendant 20 ans avec des reprises opératoires, je ne cessais de constater une dégradation très progressive de ma vue. En 2017, la tension des yeux devint incontrôlable et ce, malgré les traitements maximaux prescris. La dégradation de la vision m’empêchait maintenant de travailler.  Le médecin finit par me dire qu’on ne pouvait plus faire grand chose et je finirais aveugle à court terme.

Quand j’ai commencé à poser des questions pour savoir quelles pouvaient être les démarches et aides possibles notamment par rapport à la poursuite de mon activité professionnelle, je ne trouvais aucune réponse.

J’ai fini par être orienté vers un autre centre ou la prise en charge médicale était plus prometteuse. Mais malheureusement le nerf optique détruit ne peut plus être restauré.

Me sentant très isolé, je me suis lancé à la recherche des associations sur internet.

J’ai donc découvert l’existence de nombreuses associations. J’ai pu rencontrer certains membres qui m’ont écouté, rassuré, consolé, conseillé, informé et orienté.

C’est ainsi que je découvris l’existence de l’AFG ! en novembre 2017 et appris l’existence du bus du glaucome organisé par l’Unadev.

Compte-tenu de mon histoire, je souhaite aujourd’hui éviter à d’autres patients ce sentiment d’isolement et de désarroi ressenti dès l’annonce de la maladie jusqu’au stade du handicap.

Que vous apporte votre adhésion à l’AFG ?

Adhérer à l’AFG, m’a semblé important car je pouvais ainsi rencontrer d’autre malades du glaucome et donc me sentir moins isolé face à la maladie.

Me sentir utile en rejoignant d’autres patients et ainsi agir ensemble. C’est pourquoi je me suis proposé également en tant que bénévole

Pourquoi souhaitez-vous apporter votre témoignage ?

Pour dire qu’il y a toujours un espoir et que plus nous serons nombreux à parler du glaucome, à échanger sur la maladie en partageant nos expériences, plus le sujet deviendra familier à chacun (patients et entourage). 

Ainsi, peut-être, le réflexe d’un dépistage plus systématique et pas seulement réservé aux séniors, permettra une prise en charge de nouveaux patients plus rapidement.

Enfin plus le diagnostic arrivera tôt et plus les chances d’éviter une cécité précoce seront grandes ! 
Propos recueillis par Christelle Martinez (AFG)

3 commentaires

  1. Pasquier Michelle mai 11, 2018 9:10   Répondre

    Et oui on se sent seul… Face à un handicap qui ne se voit pas…..
    Après avoir fait il y a 6ans un glaucome aigu à angle fermé avec oedem de cornée avec 60 de tension sur un œil amblyope malgré des consultations régulières chez l ophtalmo !!!! Je vous comprends…
    Je suis depuis 6ans suivie avec le plus grand sérieux à la clinique Chenieux de Limoges….. Mais je me sens seule avec mon souci…..

  2. Gillard mai 11, 2018 4:22   Répondre

    Bonjour
    C’est bien joli tout ça mais c’est Paris et pour mon cas j’habite à coté de Guérande . Quand l’ophtalmo vous dit on ne peut pas remonter le temps et que le nerf optique est détruit que peut on faire ?

    • admin mai 31, 2018 11:11   Répondre

      Bonjour et merci pour votre contribution.
      C’est vrai, le glaucome est une maladie irréversible donc en effet, tout ce qui est perdu est perdu. On ne peut jamais récupéré ce qu’on a perdu. Dans le meilleur des cas, on peut ralentir, stopper l’évolution mais jamais récupérer d’où l’importance du traitement strict et du suivi régulier.
      N’hésitez à nous rejoindre afin d’agir ensemble contre le glaucome. Le bureau de l’AFG

Laisser un commentaire

Pour vérifier que vous n'êtes pas un robot *