« Mon glaucome et moi  » : témoignage de madame R

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Nous souhaitons vous faire découvrir les témoignages de personnes atteintes de glaucome et vous faire partager leur expérience. Nous vous relayons ci-dessous le témoignage de madame R (49 ans), atteinte de la maladie et adhérente à l’AFG.

Depuis quand avez-vous la maladie ?

C’est à  l’âge de 18 ans qu’un glaucome d’origine génétique a été diagnostiqué. Durant 25 ans, mon ophtalmologue m’a prescrit des collyres (Xalatan, Ganfort, …) qui ont maintenu une tension correcte. Assez myope, je portais des lentilles et vivais jusqu’alors très bien avec mes pathologies. Voyant de façon satisfaisante, je travaillais normalement, pratiquais du sport, lisais et voyageais beaucoup.. C’est vers fin 2014, suite à un choc émotionnel et une prise de corticoïde pourtant mineure, que ma tension a brutalement augmentée, atteignant 38 dans les deux yeux.

Quels ont été les traitements médicaux mis en place ?

En complément de mes collyres, il m’a été prescrit du Diamox. Toutefois, suite à une allergie à ce dernier, il a été procédé à les lasers dans les deux yeux. Ces interventions ayant échoué, j’ai été opérée en urgence d’une trabéculectomie aux deux yeux. Afin d’assurer un fonctionnement optimal des bulles, deux filtrantes ont suivi sur chaque œil. A cette époque il me restait une vue de 8/10 au bon œil et 2,5/10 sur le moins bon. Les collyres post-opératoires provoquant des cataractes, j’ai été opérée sans difficultés. Même si ma vue a été atteinte, avec des éclairages daylight, des logiciels professionnels spécifiques et de bonnes lunettes, je parvenais à compenser ma déficience visuelle au travail et dans la vie de tous les jours.

Et ensuite ?

Un an après, malgré une tension correcte, j’ai commencé à ressentir une diminution des contrastes, une baisse de l’acuité visuelle, des difficultés à distinguer certaines couleurs ainsi qu’une photosensibilité, très invalidante le printemps et l’été. La perte des détails, le flou dans les perspectives et la gêne sur un écran sans filtre spécifique ont été une source d’angoisse. C’est effectivement d’autres repères que les seuls visuels sur lesquels il convient désormais de compter. Presqu’un autre mode de vie ! Beaucoup de choses naturelles auparavant se font désormais avec des outils de compensation : miroir grossissant et éclairant, loupe électronique avec couleurs négatives, smartphone en mode vocal etc. De même la pratique du yoga des yeux – en sus des séances d’orthoptiste basse vision, une hygiène alimentaire plus saine faite de beaucoup de fruits et légumes et l’écoute audio de livres ou de podcasts sont devenus mon quotidien, étant moins assurée pour sortir le soir en extérieur.

Quel est le pronostic de votre ophtalmo ?

Les trabéculectomies ayant quatre ans, il m’a prescrit des collyres pour avoir une tension autour de 13. Cela diminue la dégradation de mes nerfs optiques, même si l’administration de ces gouttes chaque matin me créé nausées, maux de tête et vertiges durant trente mintes. Le pronostic sur l’avenir est prudent, compte tenu de mon âge et de l’état actuel de la recherche en matière de repousse des nerfs optiques et d’autogreffe de rétine.

Que vous apporte l’Association France Glaucome ?

Le partage d’une expérience quant au vécu de la maladie, les ophtalmos étant des techniciens, pas forcément des pédagogues, comme peuvent l’être les bénévoles associatifs concernés. C’est donc aussi bien une écoute bienveillante que j’ai trouvée auprès de l’association que des conseils pratiques sur le « comment vivre avec la maladie ». Les lettres d’information régulière assurent, quant à elles, une bonne diffusion en matière de prévention et d’avancée des recherches en cours. Le travail de lobbying auquel travaille l’AFG est essentiel et complémentaire à celui réalisé par les associations de déficients visuels, plus orientées sur l’adaptation, la compensation et les loisirs des malvoyants.

Pourquoi avoir témoigné ?

Parce que le glaucome est à tort considéré comme une maladie des seniors. Or, c’est une pathologie insidieuse pouvant survenir très tôt, sans que l’on se rende compte. C’est souvent quand le mal est fait – donc trop tard – que le patient prend conscience de l’impossibilité de recouvrer la vision perdue. En parler est essentiel pour faire mieux connaître le glaucome au grand public et donc multiplier les campagnes de prévention. Surtout quand il y a des cas de glaucome au sein d’une famille. Expliquer la gêne qu’elle créée dans la vie de tous les jours est également un moyen pour que l’entourage – qu’il soit professionnel ou privé – prenne en compte les difficultés des personnes qui en sont atteintes.

Propos recueillis et rédigés par Véronique Riffault adhérente à l’AFG