Entretien avec la Présidente d’EGS

Professeure Ingeborg Stalmans – Présidente de la European Glaucoma Society (EGS),

Cheffe du Research Group Ophthalmology (RGO) à la KUL et Responsable de la clinique du glaucome à l’UZ Leuven, Belgique

Entretien réalisé par Kate Backhaus, Association fédérale d’entraide pour le glaucome (Bundesverband Glaukom- Selbsthilfe e.V. )

Cet entretien vise à présenter la vision de la Société Européenne du Glaucome sous un angle accessible aux patients, à expliquer la pertinence des nouvelles recommandations de l’EGS (6ᵉ édition) dans la prise en charge quotidienne du glaucome, et à mettre en lumière les opportunités d’un renforcement de l’implication des patients ainsi que de la communication entre médecins et patients.

• Vous avez une longue carrière dans la recherche et la pratique clinique du glaucome. Qu’est-ce qui vous a motivée à assumer le rôle de Présidente de l’EGS ?

Je suis activement impliquée dans la Société Européenne du Glaucome depuis de nombreuses années à différents postes, et c’est un privilège d’avoir pu assister à son développement en une organisation aussi dynamique, collaborative et respectée. Assumer la présidence est à la fois un honneur et la continuité de ce parcours collectif. L’un des plus grands plaisirs de cette fonction est de travailler aux côtés de collègues motivés au sein du Comité exécutif, des différents comités, des groupes d’intérêt spécifique, des groupes de travail, ainsi que des membres inspirants du groupe Experts by Experience (EbE). Leur dévouement, leur créativité et leur esprit d’équipe sont une véritable source de motivation.

Je considère également qu’il est de ma responsabilité de transmettre l’expérience que j’ai acquise au fil des années à la prochaine génération de dirigeants de l’EGS, de les soutenir et de les accompagner dans l’apport de nouvelles perspectives et d’une énergie renouvelée à notre mission. J’ai une totale confiance dans leur talent et leur engagement pour renforcer encore l’EGS et poursuivre l’élargissement de son impact positif sur la prise en charge du glaucome à travers le monde.

• Comment votre vision de la prise en charge du glaucome a-t-elle évolué au fil des années, notamment concernant le rôle des patients dans la gestion de leur maladie ?

Au cours des dernières décennies, la prise en charge du glaucome est passée d’un modèle principalement dirigé par le médecin à une approche beaucoup plus collaborative. Aujourd’hui, les patients jouent un rôle central dans la gestion de leur maladie, et c’est une évolution très positive. Ils sont mieux informés, plus impliqués dans les décisions, et de plus en plus conscients de l’influence du mode de vie et de l’observance sur les résultats du traitement. En tant que cliniciens, notre rôle ne se limite plus à prescrire des traitements : nous devons guider, éduquer et responsabiliser les patients tout au long de leur parcours. J’ai également appris que le travail d’équipe dépasse le cadre strictement médical… il inclut le patient et sa famille. Lorsque nous travaillons ensemble et que la communication est ouverte, les résultats s’améliorent et l’anxiété diminue.

• Comment voyez-vous l’avenir du rôle des Experts by Experience (EbE) et quelle importance accordez-vous à l’implication des patients ? La coopération entre l’EGS et les EbE peut-elle influencer le traitement du glaucome ?

Le partenariat entre l’EGS et les Experts by Experience est l’un des développements les plus significatifs de ces dernières années. Il nous permet de voir la prise en charge du glaucome à travers les yeux de ceux qui vivent avec la maladie au quotidien. Cette collaboration contribue à élaborer des recommandations, des outils pédagogiques et des campagnes de sensibilisation davantage centrés sur le patient. Le groupe EbE joue un rôle essentiel pour que notre travail scientifique et éducatif reste connecté aux défis de la vie réelle : comment la perte de vision affecte la confiance, l’autonomie et la qualité de vie. En apprenant les uns des autres, médecins et patients peuvent co-construire de meilleurs parcours de soins. Je suis convaincue que cette collaboration a le pouvoir de transformer non seulement la communication, mais aussi les résultats cliniques.

• Que devraient savoir les patients à propos de la dernière édition des Recommandations de l’EGS sur le glaucome ? Quelles sont les nouveautés et en quoi cela les concerne-t-il ? Y a-t-il des recommandations susceptibles d’améliorer particulièrement la qualité de vie des patients si elles étaient largement appliquées ?

La 6ᵉ édition des Recommandations de l’EGS repose sur des années d’expertise collective et de travail en équipe. Elle continue de fournir des recommandations claires et fondées sur des preuves pour les cliniciens, mais met également davantage l’accent sur des aspects qui profitent directement aux patients. On y trouve une attention renforcée à la personnalisation des soins, prenant en compte la situation, le niveau de risque et les préférences propres à chaque patient. Les recommandations abordent également la communication, le soutien à l’observance et la dimension émotionnelle du glaucome, encourageant les cliniciens à établir un véritable dialogue avec leurs patients. La contribution du groupe EbE à cette 6ᵉ édition est un exemple remarquable de la collaboration entre les patients et l’EGS. Pour la première fois, une section dédiée — « Des patients aux médecins » — a été incluse, rédigée par des patients à l’intention des cliniciens. Elle offre des conseils sur la manière de communiquer et de soutenir les personnes atteintes de glaucome, en mettant en avant ce que les patients valorisent le plus dans leur relation avec l’équipe de soins. C’est une étape importante vers une prise en charge du glaucome plus empathique et centrée sur l’humain. Si ces principes sont largement mis en œuvre, ils peuvent réellement transformer le quotidien des patients : en les aidant à se sentir compris, soutenus et confiants dans la gestion de leur maladie. Les recommandations reflètent, à bien des égards, l’engagement partagé de toute la communauté EGS à offrir non seulement des soins de qualité, mais aussi des soins empreints de compassion.

• Concernant la relation médecin-patient, pensez-vous qu’une meilleure communication, davantage d’empathie et une prise de décision partagée puissent améliorer l’observance et les résultats ?

Sans aucun doute. L’empathie et la transparence sont les fondements de l’observance. Lorsque les patients sentent que leurs préoccupations sont écoutées et que les décisions sont prises ensemble, ils sont plus enclins à suivre leur traitement de manière régulière. La prise de décision partagée transforme le processus thérapeutique en un véritable partenariat fondé sur la compréhension et le respect mutuel.

• Avez-vous un message personnel d’encouragement ou d’espoir à adresser aux lecteurs ?

Oui. Le glaucome est une maladie chronique, mais elle peut être gérée avec beaucoup de succès lorsqu’elle est détectée précocement et traitée  de façon régulière. Ne perdez jamais espoir. Grâce aux outils diagnostiques modernes, aux thérapies efficaces et à un réseau croissant de professionnels dévoués, le pronostic pour les patients n’a jamais été aussi favorable. A chaque personne vivant avec un glaucome, je voudrais dire « vous n’êtes pas seule ». Derrière votre prise en charge se tient une vaste équipe d’experts, de chercheurs et de représentants de patients travaillant ensemble à travers l’Europe et au delà. La Société Européenne du Glaucome est votre alliée, engagée à améliorer les soins, à sensibiliser le public et à garantir que chaque patient ait accès au meilleur traitement et au meilleur soutien possible.