Madame O.

Nous souhaitons vous faire découvrir les témoignages de personnes atteintes de glaucome et vous faire partager leur expérience. Nous vous relayons aujourd’hui le témoignage de madame O, atteinte de la maladie et bénévole au sein de l’AFG.

Françoise O, 60 ans, retraitée depuis le 01 février 2018. J’habite le village de Fontfreyde situé sur la commune de Saint Genès Champanelle à une quinzaine de kilomètres de Clermont Ferrand, au pied des volcans d’Auvergne.

Je suis myope depuis quelques années, mais en 2010, je décide d’anticiper le rendez-vous chez l’ophtalmologiste car je constate que mes yeux sont souvent rouges en fin de journée auxquels s’ajoutent parfois des maux de tête.

Lors de la consultation, j’apprends que j’ai de la tension aux deux yeux. Il faut traiter ce problème, qui porte le nom d’l’hypertonie oculaire.

Pendant six ans, je suis suivie en parallèle par un orthoptiste pour effectuer des champs visuels, et me rend dans une clinique pour des OCTs (scanner du nerf optique). Deux nouveaux examens, du nouveau vocabulaire, dont je ne comprends pas l’importance !

Mes rendez-vous se succèdent régulièrement tous les 6 mois et je suis bien suivie. Je précise que les résultats de tous ces examens ne me sont pas remis.

Malgré les grandes difficultés pour obtenir un rendez-vous j’ai pu en obtenir un en Octobre 2016 dans un cabinet privé. J’aurais préféré me rendre au CHU de Clermont-Ferrand, or il m’a été demandé de fournir un courrier de mon précédente ophtalmologue, que je n’ai pas réussi à recontacter.

Novembre 2016, premier rendez-vous avec le nouvel ophtalmologiste, qui me prescrit immédiatement un changement de collyre pour ma tension oculaire.

Avril 2017, un changement de collyre en unidose s’impose auquel on ajoute un collyre contre la sécheresse oculaire.

Octobre 2017, il m’est demandé de faire un champ visuel pour un glaucome débutant. J’ai un glaucome à angle ouvert.

Janvier 2018, griffure à l’œil gauche, on ajoute un collyre et une pommade Vitamine A le soir au coucher pour 6 jours. Un peu plus tard à la même période, douleur à l’œil gauche. A partir de là, 2 collyres sans conservateurs me sont prescrits car ma tension est trop élevée : un le soir dans les deux yeux (analogues de prostaglandines) et un autre (bêta bloquant) dans les deux yeux matin et soir. Un soin des paupières matin et soir avant instillation des collyres en plus de la vitamine A. Je précise que je ne sais pas toujours pas que chaque collyre a une durée d’action définie. Je l’apprendrai dans un bulletin de l’AFG.

Comment avez-vous connu l’Association France Glaucome ?

A l’annonce de mon glaucome en 2017, je me suis sentie très mal car au fond de moi le mot glaucome était synonyme de cécité dans des délais très courts.

Je me posais mille questions et me demandais comment allais-je pouvoir m’en sortir à l’avenir matériellement et psychologiquement.

Tout d’abord, J’ai cherché une association au plus près de chez moi vers qui je pourrais éventuellement trouver des renseignements sur les traitements de cette maladie, les avancées sur la recherche du glaucome et dans un second temps, pourquoi pas donner un peu de mon temps. De toute façon je ne pouvais et ne voulais plus rester seule devant ce problème.

C’est ainsi qu’en effectuant des recherches sur internet, j’ai pris connaissance de l’existence de différents organismes comme l’UNADEV, la Société Française de Glaucome, etc. Toutefois, je persistais personnellement à vouloir trouver une association qui me corresponde. En avril 2018, j’ai enfin trouvé l’Association France Glaucome, aussi, très rapidement et sans hésitation, j’ai pris contact et adhéré à l’association.

Pourquoi avoir voulu être bénévole à l’AFG ? Qu’est qui vous motive ?

Avec un peu de recul aujourd’hui, je constate que mon premier contact par mail avec l’Association France Glaucome le 07 avril 2018 correspondait à un appel de détresse.

Je ne me suis jamais engagée dans une Association mais l’idée a toujours fait son chemin. Il suffisait de trouver un intérêt pour une bonne cause. Etant à la retraite depuis Février 2018, j’ai maintenant du temps de libre, alors au cours d’une discussion téléphonique, Christelle m’a demandé si je pouvais commencer par distribuer des flyers de l’Association chez des ophtalmologistes de ma région.

Voilà, J’avais trouvé une motivation et une raison de sortir de chez moi et surtout de ne plus ressasser un pire avenir. C’est l’occasion pour moi de faire partie d’un groupe de personnes et de participer à mon petit niveau et en tout modestie à la réalisation d’une grande cause.

Depuis quand êtes-vous bénévole ? Quelles sont les actions que menez en tant que bénévole ?

Mon action au sein de l’Association est très récente et de manière générale le bénévolat est tout nouveau pour moi. En Juin 2018 j’ai débuté par la distribution de flyers auprès des ophtalmologistes de Clermont Ferrand.

Cet acte de distribution peut paraître anecdotique, mais cela m’apporte une satisfaction personnelle. Je rencontre des personnes avec qui je peux discuter tout simplement, sur les problèmes de vues de chacun et l’accueil est formidable. Je cite : « Sachant qu’en France sur 1 million de personnes concernées par cette maladie, 40 % l’ignorent », il est important de faire passer un message de dépistage de quelque manière que ce soit, ma façon à ma moi est la distribution de documents.

Vous sentez vous utile dans votre action ?

Je reçois le bulletin de l’Association France Glaucome régulièrement. C’est un outil de communication qui me ravie de plus en plus car j’y trouve des informations médicales et scientifiques, des informations pratiques également et surtout des témoignages de personnes atteintes de glaucome. Ces personnes ont le courage et la volonté de témoigner de leur maladie, de leur traitement, de leur opération, de leur envie d’aller de l’avant. C’est un fort témoignage de leur gratitude à l’AFG alors rien que pour ces patients, je me dis sans hésitation que je devais aider à mon niveau et ainsi participer aux actions que mènent cette Association.

Dire que je me sens utile serait prétentieux de ma part au vu de toutes les actions menées par l’AFG, mais je débute et j’apporte une toute petite contribution à l’AFG que je ne remercierai jamais assez pour son accueil.

Qu’est-ce que vous aimeriez dire à de futures bénévoles ?

Je constate maintenant que faire partie d’une Association apporte une certaine satisfaction.

J’aimerais dire à de futures bénévoles qu’il ne faut pas hésiter à prendre contact avec l’Association France Glaucome si vous avez envie d’aider les autres, envie d’être informé sur les avancées scientifiques et médicales du glaucome. De plus, le bulletin réalisé par l’AFG comporte des témoignages de patients atteints ainsi que des informations pratiques sur l’utilisation des collyres, sur les effets secondaires des collyres anti-glaucomateux, les types de traitement du glaucome, etc….

Le glaucome est une maladie grave de l’œil qui n’est pas suffisamment dépistée et encore pas reconnue à 100 % par la sécurité sociale.

L’Association a besoin de nous TOUS pour mener à bien ses actions et sensibiliser les pouvoirs publics de cette maladie.

Je suis ravie d’avoir contactée l’Association France Glaucome.

Propos recueillis par Christelle Martinez