L’activité de l’AFG

L’information:

Informer les patients sur la maladie:

– Sa description.
– Ses causes et ses effets.
– Ses spécificités et ses cas particuliers.
– Son dépistage, sa prévention et sa prise en charge.
– Son traitement et ses conséquences.

Informer les patients sur les moyens de prise en charge de la maladie:

– Permettre une bonne identification des organismes médicaux et paramédicaux spécialisés et mettre en évidence leur spécificité (institut, hôpitaux, praticiens etc..).

– Fournir un ensemble d’adresses, de contacts et de liens facilitant une prise en charge adaptée du patient et de son glaucome.

– Informer les patients sur l’état et l’avancée de la recherche thérapeutique.

– Permettre une diffusion de l’information scientifique vers les malades et en assurer, au besoin, la vulgarisation.

– Faire connaître les programmes et les acteurs de la recherche française et internationale.

– En publier les résultats et en commenter les effets attendus.

– Décrire les actions entreprises par l’association et son comité scientifique dans ces domaines.

– Informer les pouvoirs publics sur les effets, l’étendue et le coût social de la maladie:

– Diffuser vers les pouvoirs publics, d’une façon générale, toutes les informations susceptibles d’appuyer les actions de l’association et de mettre en exergue les attentes des malades, les besoins du monde médical et l’implication souhaitée des organismes d’états dans la prise en compte de ces besoins.

Le soutien:

Participer activement à l’effort de recherche en drainant et collectant des fonds (direct, subvention, don et mécénat) pouvant permettre un financement direct ou complémentaire de programmes d’études.

Identifier les programmes de recherche à soutenir au travers d’un comité scientifique.

Etre un représentant actif des malades auprès des pouvoirs publics (ministères) et des organismes de recherche publics, semi-publics ou privés (Inserm, Université, laboratoires etc..) afin de les inciter à entamer et financer des travaux sur les thèmes soutenus par l’association.

La promotion:

Initier, au travers d’un comité scientifique, des programmes spécifiques de recherche.

Etablir une synthèse de l’état actuel des moyens thérapeutiques.

Identifier les programmes de recherche en cours et analyser leur portée.

Définir un ou plusieurs axes de recherche prioritaires à développer.

Piloter (suivi, validation, orientation, animation) ces recherches et en assurer le « reporting ».

Encourager de jeunes chercheurs (thésard et fin de cycle en école d’ingénieur) et leurs structures d’accueil à travailler sur des thèmes d’intérêt pour la lutte contre le Glaucome.

Mener une action essentielle de promotion et d’information auprès des écoles et des universités.

Animer le potentiel de recherche en créant des « vocations », en proposant des « filaires de stages », en soutenant les initiatives personnelles et en valorisant (publication, colloque etc..) les travaux ainsi réalisés.

Faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations aux malades, au corps médical et paramédical et aux pouvoirs publics.

Instaurer des liens avec d’autres associations,  des laboratoires, des cabinets médicaux, des entreprises et tout organisme susceptible de contribuer à dynamiser et crédibiliser les actions de l’association.